溝通˙傳愛--敲開世界的窗
獲邀參與多倫多國際輔助溝通系統學會(ISAAC)開幕活動分享
文/莊馥華
原來我的失去，也可以成就生命的另一片風景
有一個故事是這樣說的:有一群青蛙比賽爬牆，群蛙努力爬著、爬著，最後只有一隻青蛙爬
苦了，絕對爬不上去!」同伴們都這樣說；在池邊的青蛙也問站在高牆上的那隻青蛙「為什麼你能爬上去，你是怎麼做到的?」高牆上的青蛙說:
「我失去聽力，甚麼都聽不到，一心只想著高牆上面的視野和風景跟池邊的一定不一樣。」
是的，當外面的聲音紛紛擾擾阻礙我前進，我選擇聽自己內在的聲音，才能不斷地擴張境界。
22年來，我不敢鬆懈，不斷摸黑前進，我把握每一個進步的機會，但就是無法喚醒十歲時因火災造成的重度傷害，我仍然看不清、無法說、不能自由行動。
好長的黑暗甬道，還好有愛亮起了前方的路!
啟程
要在飛機上飛行15個小時，哇，好酷!不知道我的身體能不能負荷。
當我意志堅定地想要完成這趟旅程，許多關心我的人，卻不斷削弱我的決心，因為怕我太累。當然，對於全身只剩脖子以上能動的人，親友們的顧慮不是沒有道理，但帶著使命及倔強脾氣的我卻不想妥協想要飛的心情，還好，這時出現了生命中重要的一位朋友，她是嘉義大學特教系的吳雅萍老師。十四年前，她就讀彰師大特研所時就是以我做為論文的質化研究，我們的默契很好，用溝通輔助系統很快就能聊天。知道她也要參加這次的會議，我如釋重負，有她的同行，我的心踏實許多。
整裝後，8月6日我們如期出發。
飛行一段時間後，我聽到後方小孩子的笑聲，我跟自己說:這趟行程無論多麼辛苦，我都要保持像孩子一樣的精神，單純信靠主。
吃完飛機餐，媽媽和姐姐巧妙地把狹窄的經濟艙升等為頭等艙，我的頭靠在媽媽的腳上，我的腳跨在姊姊的腿上，就這樣，我進入了睡夢鄉。
光影
從飯店的窗看出去，是一片尋光粼粼野鳥自由飛翔的湖面，我很興奮，地理課本裡的安大略湖就在我眼前，我渴望看清楚湖的面貌，眼前卻一片模糊，下午要到教會分享，我沒有時間為眼前的模糊感嘆，上主已改變我的眼光，讓我看見屬天的盼望。
光的教堂在我看來很迷人，有著野性的照明，敬拜團散發著熱情成熟的味道。「患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望，盼望不至於羞恥……。」這是我喜愛的聖經節，也常常鼓勵我遇到困難不退縮，我以此做見證分享。
多倫多晚上十點才天黑，我們多了時間漫步在街道，輪椅走過的街燈很美。
回想受傷初期，家人為了要訓練我的視力，開著車抱著我，把握街燈最燦爛的時刻，一家人倚在路邊靜靜地陪著我看街燈閃爍。
讓我們在一起
來自世界各地的專業團隊和AAC使用者1200人齊聚多倫多Westin Harbour Castle Hotel的大禮堂，開幕式的三個超大型螢幕上依次出現會員國的國旗，當中華民國的國旗出現在螢幕，我們高喊TAIWAN，熱烈的掌聲呼應著歡呼聲，我的眼眶含著淚。
2014年我加入ISAAC-Taiwan學會，同時也註冊成為ISAAC的國際會員。 (ISAAC是一個在聯合國具經濟社會諮詢地位的非政府組織) 之後，我跟這個組織有許多的信件往返，並持續投稿發表於此。
今年4月8日ISAAC通知我，在43個國家的投稿中，我的影片獲選為6國代表影片的其中一部，將於8月8日的開幕歡迎會中播放，因我的影片的入選，我們的國旗再度揚升在會場，而我是第一位使用輔助溝通系統的台灣與會者。影像的感染力超乎我的想像，三分鐘的短片拉近了彼此的距離，讓陌生的彼此有了交流，有人要求合照，有人對我使用的輔具感到興趣，有人想多了解台灣溝通輔助系統的現況。
22年前，當我恢復意識時，發現自己無法開口說話，只能用哭表達身體的不舒服以及內心的恐懼，為了要知道我的需要和感受，家人和我不斷在猜謎解謎及是非選擇中打轉，有時一句話得猜上半天，考驗著我們的耐心。
找到溝通的方法成為迫切的需要，曾老師是我的語言治療師，她為我設計的數碼拼音表，開啟了我溝通的第一步；科技輔具基金會楊老師團隊開發的摩斯密碼輔具，讓我的學習之路更開闊；逢甲大學自動控制系的林老師團隊設計的作曲軟體，成就了我對創作音樂的渴望；而瑪利亞基金會的支持，是我能勇敢爬上那一堵牆的力量。
走過的路再回首，我不敢言累不敢喊苦，有太多人的支持和鼓勵，才能成就我站上世界舞台--溝通傳愛的心願。
備註:
國際輔助溝通系統學會(International Society for Augmentative and Alternative
Communication, 簡稱ISAAC) 成立於1983年，目的在協助改善每位伴隨溝通障礙的成人與孩童的生活，並積極推廣輔助溝通系統（AAC）到世界各個角落。目前，該學會有數千名成員，分佈在60多個國家中。國際輔助溝通系統學會(ISAAC)的參與會員包括輔助溝通系統（AAC）使用者、他們的家庭成員、物理治療師、職能治療師、語言治療師、特殊教育教師、醫生，研究人員及輔助溝通系統（AAC）的製造商(ISAAC, 2011) ，會員類別包括:廠商會員、組織會員、及個人會員，2014年馥華加入ISAAC-Taiwan學會，同時也註冊成為ISAAC的國際會員。
(圖說*ISAAC 2016領導團隊及影片節
Charlene女士)
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